A proximité de votre enfant

• La présence parentale :

Au service d’onco hématologie pédiatrique de Bordeaux, vous pouvez demeurer nuit et jour auprès de votre enfant pendant les périodes d’hospitalisation (chaque « lit » de malade est accompagné d’un couchage pour un parent). (Seul le « secteur protégé » , appelé le « stérile » , n’offre pas la possibilité de dormir sur place, pour des raisons d’hygiène.) Le Service propose un lieu de vie aussi qualitatif que possible par rapport à la place disponible (prise des repas à la salle à manger commune permettant de rencontrer d’autres parents, mise à disposition de frigo, micro-ondes, cafetière, vaisselle et évier, ainsi que d’une télévision), participation aux « activités » de loisir avec les associations Les Blouses Roses et SOS Gourmandises.

Pour toutes les questions relatives à votre vie matérielle dans le Service, adressez-vous aux auxiliaires de puériculture.

• La participation aux soins :

Les soins quotidiens : vous pouvez prodiguer personnellement les soins de toilette (bain, changes) et de confort (badigeonnages, apposition de crèmes, massages…) après accord de l’infirmière, et donner les repas, dans la chambre ou à la salle à manger. Ce sont les auxiliaires de puériculture qui vous assisteront dans ces tâches.

Les soins médicaux et les examens : L’enfant appréciera que vous demeuriez à ses côtés durant les soins médicaux et les examens. Conscients de votre présence rassurante, les soignants vous proposeront d’accompagner votre enfant durant les soins ou d’examen. . Vos interlocuteurs pour les soins médicaux sont le personnel infirmier et les cadres de santé du Service. Chaque jour, une infirmière (ou un infirmier) de l’équipe présente sera désignée pour s’occuper de votre enfant : elle appliquera le traitement prescrit, surveillera son état de santé et servira d’interface avec le médecin « référent » ou l’interne.

• Le rythme de vie de l’enfant :

Si les traitements médicaux doivent être mis en œuvre à heure fixe, il n’en va pas de même des actes de la vie quotidienne, car l’enfant malade n’est pas toujours en mesure de se conformer à un emploi du temps préétabli. Aussi le laissera-t-on se reposer le matin s’il en éprouve le besoin et différera-t-on toilette et petit déjeuner.

• Les repas des enfants :

L’alimentation des enfants présente une grande importance pour les parents comme pour les soignants. En effet, les traitements qui sont appliqués aux malades, notamment la chimiothérapie, entraînent souvent une baisse de l’appétit. Ces effets sont heureusement réversibles : lorsque la « cure » est terminée, l’enfant reprend le plus souvent un comportement alimentaire normal.
C’est la raison pour laquelle, tout est fait pour que le moment du repas constitue un plaisir : soit dans sa chambre, soit dans le cadre de la salle à manger (si son état lui permet la collectivité), l’enfant bénéficie d’un choix de mets.

La présence d’autres enfants, d’autres parents, offre des possibilités de rencontres et d’échanges.
Les horaires sont conçus souplement pour s’adapter aux rythmes de vie de chacun : Petit déjeuner de 8H30 à 10H , déjeuner de 12H à 14H, goûter vers 16H, dîner de 18H à 20H. Entre ces plages horaires, des collations peuvent être obtenues.

Vous pouvez vous adresser aux auxiliaires de vie pour toute question relative aux repas.

• Les repas des parents :

Les parents qui souhaitent prendre leurs repas dans le Service d’Hospitalisation, doivent se procurer des tickets-repas au Service des admissions du Département et en faire la demande la veille pour le lendemain auprès des auxiliaires qui en informerons l’agent hôtelier. Le prix du repas est de 9,10 €. Dans certaines situations, Parentr’aide peut accorder une aide supplémentaire pour les repas. D’autres formes d’aides sont dispensées par les organismes sociaux et les mutuelles. Renseignez-vous auprès de l’assistante sociale.
Nous signalons également le point de vente au rez de chaussée, et la cafétéria « Hachette » au rez-de-chaussée de l’hôpital Pellegrin, (bâtiment des adultes situé en face du bâtiment des enfants) . Des distributeurs proposent sandwiches et salades, et boissons chaudes ou froides. Les familles logées à la Maison des Parents peuvent préparer leur propre repas dans la cuisine de l’établissement. Enfin, le quartier comporte nombre de restaurants, cafés et brasseries pratiquant des prix abordables. Consulté la liste en fin….

• Les activités de loisir :

Elles sont proposées, jamais imposées. Aux enfants consignés à la chambre ou non désireux de la quitter, l’éducatrice sportive ou l’animatrice « ados » apportera jeux et jouets, ou encore activités manuelles ou littéraires dispensées par les associations.

• Les visites :

Il n’y a pas, sauf cas particulier en hiver notamment, de contraintes horaires, ni de limitations liées à l’âge. Les frères et sœurs, les camarades de classe de l’enfant hospitalisé sont les bienvenus auprès de lui. Quelques règles de bon sens sont cependant à respecter : ne pas venir trop nombreux, surtout dans les chambres à deux lits, déconseiller les visites aux personnes affectées de maladies contagieuses car l’enfant en cours de traitement est très vulnérable, ne pas demeurer dans le Service au-delà de vingt heures.

• Le soutien psychologique dispensé sur place :

A qui s’adresse-t-il ? Une des spécificités de la maladie cancéreuse est d’affecter l’ensemble du groupe familial, par l’altération des repères qu’elle induit, l’anxiété qu’elle suscite, et les bouleversements dont la vie familiale et sociale fait l’objet pendant une période relativement longue. De ce fait, l’enfant lui-même, les parents, les frères et sœurs, et plus largement toute personne concernée telle qu’un soignant ou un bénévole, peuvent ressentir le besoin d’une aide psychologique.

Comment en bénéficier ? Une psychologue clinicienne, Gwenaëlle JOUQUAND, attachée au Département d’onco hématologie pédiatrique est présente au 6D, elle est à la disposition des familles pour des échanges ponctuels ou réguliers. La psychologue prendra contact avec vous lors de la première hospitalisation de l’enfant. Par la suite, il vous appartiendra si vous le souhaitez de prendre rendez-vous avec elle pour une consultation ou de solliciter la psychologue pour un entretien.
Ces démarches peuvent vous être conseillées par l’équipe soignante, à vous parents ou à votre enfant, au vu d’observations posant problème. Les entretiens se déroulent dans le cabinet des « psy » ou dans n’importe quel lieu de rencontre, chambre, secteur protégé, aire de jeu, en fonction des circonstances.
Certains parents sont réticents à l’idée de solliciter ce type d’assistance pour eux ou pour leur enfant : pourtant, de simples conversations libérant la parole et le trop-plein d’émotions permettent de prendre un peu de distance par rapport à un vécu douloureux, et de redonner cohérence à des événements difficiles à imaginer et à intégrer.