Lorsque la maladie pénètre une famille, la communication entre l’enfant malade, ses frères et sœurs, ses parents se brouille, parfois se coupe. Chacun tente de protéger l’autre de ses angoisses et de sa tristesse, de sa peur. Rompre les silences pesants tout en évitant que la maladie n’envahisse toutes les conversations : un équilibre doit être trouvé. Le silence et le mensonge ne peuvent protéger les enfants de la maladie. Il est préférable de leur dire la vérité, mais une vérité adaptée, progressive, douce et compréhensible.

Les enfants passés par l’épreuve de la maladie savent que c’est ensemble, enfants, parents, famille, équipe médicale que nous combattons la maladie.
Nous avons chacun un rôle primordial.
Dans un premier temps, l’annonce d’une affection grave de notre enfant provoque un choc émotionnel important, rendant incapable d’entendre et de comprendre. Parfois incapable d’en parler.
L’hospitalisation fait partie intégrante du quotidien et l’hôpital devient notre seconde maison, un autre univers et nous parents devront nous adapter rapidement à cette situation nouvelle. L’hôpital devient ainsi un lieu de protection, de soins mais aussi de souffrances. Les liens avec l’équipe médicale se tissent, on repère les prénoms sur les blouses des infirmières, des aides-soignantes et des médecins. Une vie commence, un combat où médecins, institutrice, psychologue, infirmières, éducateurs sportifs et bénévoles vont échanger, faire front, avancer et faire avancer.
Des échanges avec les autres parents, voire des amitiés peuvent aussi se créer.
Il est primordial que nous, parents, nous intégrions dans l’univers des soins et ce sont nos efforts, conjugués à ceux des soignants qui vont aider notre enfant. Nous avons tout à fait le droit de nous informer sur la façon dont va se dérouler l’examen, le prélèvement ou le soin, pour anticiper au mieux les difficultés, gérer nos propres peurs afin qu’elles ne se reflètent pas sur notre enfant.
Même si notre enfant est petit, il comprend ce que l’équipe soignante va lui faire, si vous lui expliquez.
Il est plus facile à un enfant d’accepter des contraintes s’il comprend le sens de l’effort qu’on lui demande (prise de sang ou piqure, myelo…). L’équipe médicale fournit aussi des outils pour ce travail d’information (DVD, livres)
Entre 2 et 5 ans les enfants pensent que leurs parents lisent dans leurs pensées. Ne leur mentons pas. Expliquons simplement les choses, les soins, les enjeux.
Lors des soins il est possible de s’installer dans la salle pour pouvoir parler, être présente pour l’enfant. Si vous hésitez, ne culpabilisez pas, cela n’est jamais une obligation, expliquez à votre enfant que vous allez sortir, mais que vous savez que l’on s’occupera bien de lui. Inutile de devenir un poids pour l’équipe soignante. Il nous reste tellement d’autres responsabilités à assumer (contraintes professionnelles, familiales, autres enfants à charge).
Certains soins ne sont pas a priori douloureux, mail ils peuvent être inconfortables et pour les enfants, la frontière entre la peur et la douleur est mince.
Le toucher (le contact physique est important), le regarder, lui sourire, un masque n’empêche jamais un sourire de passer. Les yeux sont un véritable miroir.
Chanter, claquer des doigts, mimer avec nounours ou doudou rassure et distrait. L’important est qu’il sache ce qu’on va lui faire, qu’il sache votre présence et que tous les moyens pour avoir moins mal sont utilisés. C’est après la fin du geste que vous pourrez le consoler et compatir avec la plus grande douceur et avec tout votre amour.
Félicitez le toujours, ce sont de vrais petits soldats et encouragez le à s’exprimer par le dessin ou par le nounours.
Les frères et sœurs des parents, les grands parents, les amis proches peuvent participer à la prise en charge de l’enfant, afin que les parents puissent assumer aussi leur rôle auprès le reste de la fratrie.
L’épreuve de la maladie réclame force, courage et patience.
A l’hôpital, puis durant les premiers mois de traitement, les possibilités de se ressourcer se restreignent considérablement. Les contacts se réduisent par manque de temps. La souffrance est multiforme, cependant, le personnel médical infirmier et para médical peut par une meilleure compréhension de ces difficultés, jouer un rôle important pour humaniser la prise en charge.
En prenant le temps de parler de vos émotions, d’être écouté, vous vous permettez d’être « plus » et « mieux » actif auprès de votre enfant.
N’oubliez pas qu’un parent serein aide son enfant à être serein.

Au cours de la maladie

Bien sûr, il faut tenir compte de l’âge de l’enfant, de sa maturité et de sa personnalité.

Expliquez dans les grandes lignes et avec des mots simples la maladie et les traitements. Prévenez votre enfant des changements physiques qu’il est susceptible de constater, comme la fatigue ou la perte des cheveux.

Rassurez votre enfant sur le fait qu’il n’est en rien responsable de la maladie,

Laissez exprimer… Si vous « craquez » ou pleurez, ce n’est pas un signe de faiblesse, mais d’humanité. Votre enfant le comprendra, dès lors que vous lui expliquerez pourquoi. Laissez-le également vous dire ce qui l’affecte, et si besoin, aidez-le à le faire.

L’aide des spécialistes

Si vous ne savez pas comment parler à votre enfant, sollicitez l’aide de votre médecin traitant ou d’un psychothérapeute. La psychologue du service est très présente et à votre disposition.. Faites éventuellement appel à l’enseignant ou à l’éducatrice sportive. Ils sont préparés à d’éventuelles questions et pourront déceler des signes de mal-être chez votre enfant.

L’adolescence, un âge difficile

Votre ado est dans une phase délicate : tout en étant en opposition à ses parents, il a encore besoin de la sécurité qu’ils lui offrent. Ses réactions envers vous peuvent être extrêmes. Il est possible qu’il semble indifférent, devienne plus agressif ou refuse de parler de la maladie avec vous. Ne vous en choquez pas, c’est aussi une réaction de protection. Parlez-lui sans l’obliger à répondre. Veillez qu’il ait quelqu’un à qui parler, un autre membre de la famille ou un ami. L’important est d’éviter l’isolement et le repli.

Les questions sur la mort

Après une phase de réflexion, votre enfant se mettra petit à petit à évoquer la mort. Il peut vous poser des questions abruptes : « Est-ce que je vais mourir ? ». Il est possible qu’il …………………………………………… ou que……………………………………… Si vous refusez d’évoquer ce point avec lui, il sera profondément angoissé et n’oublions pas qu’il doit rester serein.

Ne répondez pas catégoriquement. Expliquez-lui , par exemple, qu’il va recevoir les traitements nécessaires, que c’est un combat à mener et à gagner.
Faites-lui comprendre que chaque personne combat la maladie avec ses propres moyens.