Une maladie grave vient d’être diagnostiquée chez votre enfant. Cette bouleversante nouvelle va générer beaucoup de désarroi et d’angoisse.
Votre enfant va devoir lutter contre ses peurs et s’adapter à cette réalité. Son attitude va peut-être être difficile à comprendre : agressivité, négation de la maladie, silence… En respectant ces réactions déroutantes, vous aiderez votre enfant tout en vous préservant.
Votre enfant est encore une part de vous-même, pas encore adulte, vous allez vivre la maladie avec lui, pourtant c’est lui le malade, son acceptation de la maladie passe par votre acceptation.

L’annonce : la stupeur

L’annonce d’une maladie grave peut provoquer chez vous et chez votre enfant une sorte de sidération : effondré par l’angoisse, pas toujours facile d’entendre les explications, alors n’hésitez pas à reposer plusieurs fois les questions aux médecins. Vous serez alors plus à l’aise pour répondre aux questions de votre enfant, de votre adolescent

Votre présence réconfortante

Le diagnostic posé et les traitements commencent rapidement : sans minimiser la situation, essayez de rester serein. Transmettez à votre enfant votre confiance dans le médecin et l’équipe soignante. Il a besoin de temps pour accepter la situation : Il devra s’adapter à une perte de liberté, une autonomie réduite, voire une dépendance ….. Il peut refuser d’en parler, ne le brusquez pas.

Pendant le traitement, en hospitalisation conventionnelle ou en hôpital de jour, la préservation du cadre et des habitudes de vie de l’enfant, quel que soit son âge, est un impératif majeur.
Les contraintes de soins sont aménagées pour permettre d’une part la présence et l’intervention des parents sur le terrain hospitalier, sans aucune restriction d’horaire, surtout s’ils séjournent dans la Maison de Parents proche de l’hôpital, d’autre part, la poursuite des objectifs de développement de l’enfant par la mise en place d’activités éducatives et de jeu pour les plus jeunes, scolaires pour les autres.
Faite d’estime et de confiance, la coopération des soignants et des parents apaise et rassure l’enfant. S’impliquant comme à la maison dans les gestes quotidiens (lever, repas, toilette, habillage, jeux, coucher), les parents le laisseront néanmoins établir une relation autonome avec les soignants, tout en s’efforçant de maintenir la cohésion familiale, tout en ne négligeant pas l’information ni le temps passé auprès des frères et sœurs de l’enfant malade.

Des attitudes déroutantes

Si vous comprenez les réactions de tristesse, de peur et d’espoir de votre enfant, d’autres pourront vous sembler étranges. Ce que les psychologues appellent les « réactions de défense » sont une façon de négocier avec une angoisse immense et d’apprivoiser la maladie. En les connaissant, vous pourrez mieux y faire face et aider à surmonter cette période.

•   « Il fait la sourde oreille » : le déni. Votre enfant refuse les conversations sur la maladie, sur les médecins, sur les examens ou fait « comme si de rien n’était »…
•   « Il est agressif avec tout le monde ! » : la révolte. L’enfant s’en prend aux médecins, aux soignants, à vous…
•   « Il se laisse aller et me sollicite tout le temps » : la régression. Votre enfant se replie sur lui-même et semble quelque peu perdre ses acquis… Très passif, il redevient votre « bébé ».

Votre enfant réagit « trop bien » ? Il prend sa maladie : comme un « ennemi » qu’il va écraser. Il refuse de se laisser abattre et mobilise toutes ses forces, parfois même pour aider les autres… c’est la sublimation. Avec un détachement étonnant, de manière très neutre. Il en fait même des plaisanteries. La maladie ne semble même pas le concerner directement : c’est l’isolation.

Ces réactions peuvent aussi être les vôtres, car enfants et parents font plus qu’un face à la maladie : la souffrance est là. Vous aussi il est probable que vous puissiez trouver dans votre entourage familial, professionnel ou associatif des personnes capables de prendre le relais, de vous soutenir.

N’hésitez pas à solliciter votre entourage, les bénévoles associatifs…
Parlez-en avec l’équipe qui saura vous guider.

Cela vous aidera à Restez un soutien pour votre enfant.

Vers l’acceptation de la maladie

La réaction de votre enfant va dépendre de son âge, de sa personnalité, de la durée du traitement aussi…. . Chaque enfant met en place des mécanismes de défense qui lui sont propres, qui lui permettent d’accepter la réalité peu à peu.

Nous, parents d’enfant malade, mettons un temps d’adaptation psychique à la nouvelle de la maladie qui est aléatoire.

Nous avons besoin de digérer cette annonce, de digérer l’insupportable, de digérer le sentiment de révolte, d’injustice, de comprendre qu’il n’y a pas de réponse à « pourquoi moi »

Vous aussi devez « encaisser le coup »

La maladie est une épreuve pour votre enfant, oui, mais elle est une épreuve pour vous, parents : vous êtes précipités dans un ‘entre-deux’ situé entre le monde des bien-portants et celui de la maladie. Celle-ci vient bouleverser votre vie, la vision de votre avenir ensemble. L’angoisse de mort est présente.

Permettez-vous de vous reposer, de vous éloigner par moment pour reprendre votre souffle, de trouver vos aidants à vous ! Vous avez le droit , en tant que parent, de poser vos limites, nous avons tous nos limites à ce que l’on peut supporter. Il est important de se faire aider , de trouver une aide extérieure, un soignant, un médecin, des amis, un psychologue, ou simplement une écoute auprès de parents qui sont passés par l’épreuve de la maladie….

Ouvrir au dialogue afin de se libérer.

Il faut se sentir bien soi-même pour pouvoir aider son enfant malade. Un parent serein est un enfant serein, et c’est déjà une partie de la maladie de combattue !